Više od pauze! Zašto je privremena skrb spas za roditelje djece s teškim i rijetkim bolestima?

Zamislite da radite 24 sata dnevno, 365 dana u godini, bez vikenda, bolovanja i praznika. Za većinu ljudi, ovaj raspored zvuči nemoguće. Ipak, to je svakodnevna stvarnost za roditelje koji brinu o djeci sa teškim i rijetkim bolestima. Dok društvo često hvali ove roditelje kao svakodnevne heroje, heroizam ne bi trebao zahtijevati samouništenje. Kao što je istaknuto na nedavnom panelu „24 sata dnevno, 365 dana u godini“ u Zagrebu, pauza za roditelja koji se brine nije luksuz ili nagrada, ona je apsolutna nužnost.

Domaćin DEBRA—udruga za osobe pogođene epidermolizom bulozom, koja obilježava 30 godina zagovaranja, panel je istaknuo ključni problem: ogromnu razliku između prava zajamčenih na papiru i stvarnosti s kojom se obitelji susreću svaki dan. Održana u sklopu pilot-projekta ESF+ „Odredi odmor s ciljem“, rasprava je istražila kako privremena skrb može promijeniti, pa čak i spasiti živote.

Briga o djetetu s kompleksnim medicinskim potrebama uključuje neumoran ciklus upravljanja zdravljem, specijaliziranih terapija i stalnog nadzora. Osim fizičkog napora, roditelji koji se brinu često se suočavaju s kroničnim umorom, društvenom izolacijom, jakim osjećajem krivnje i stvarnim rizikom od sagorijevanja. Iako pravni okviri često priznaju pravo roditelja na slobodno vrijeme, ostvarivanje tog prava je izuzetno teško.

Kao što je Anica Ježić, zamjenica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom, istaknula tijekom panela, institucionalna skrb rijetko je održivo rješenje. „Pravno je točno ono pravo koje roditelj skrbi za dijete ima, ali ga je u praksi teško ostvariti. Sustav predviđa smještaj djeteta u dom za skrb, ali vrlo dobro znamo da su kapaciteti tih ustanova ili minimalni ili nepostojeći.”

Ježić je naglasila da prava usluga privremenog zbrinjavanja mora biti usluga koja podržava i dijete i roditelja, i hitno joj je potrebna snažnija pravna i sistemska podrška.

Ostaviti medicinski ranjivo dijete u tuđe ruke zahtijeva ogromno povjerenje. Povjerenje, kako su panelisti naglašavali, ne može se požuriti niti preskočiti. Sandra Čirkinagić, mag. educ., koja predstavlja Grad Zagreb, prekrasno je izrazila emotivnu srž inicijative: „Ovo nije samo projekt, ovo je hrpa emocija, povjerenja i ljubavi koje moji kolege unose u svoj svakodnevni rad, i svojom energijom čine veliku razliku u životima nekih obitelji.”

Za predsjednicu DEBRA-e, Vlastu Zmazek, i izvršnu direktoricu Branku Blagojević, projekti poput “Odmor s Ciljem” ključni su za pokazivanje što je moguće kada se zajednice okupe oko ranjivih obitelji. To su potvrdili i članovi obitelji Mesec Golec, koji su podijelili svoje osobno iskustvo o tome kako samo nekoliko sati predaha može pružiti osvježenje obitelji čiji cijeli život ovisi o potrebama njihovog djeteta.

Međutim, sigurna podrška na terenu zahtijeva pažljivu pripremu. Mateja Krznar, diplomirana medicinska sestra i edukatorica za zdravlje, objasnila je osjetljiv proces preuzimanja uloge skrbnika: „Prije nego što bi roditelj mogao otići na nekoliko sati, bilo je potrebno izgraditi povjerenje, imati otvorenu komunikaciju i surađivati. Roditelj je bio naš najvažniji izvor informacija jer najbolje poznaje svoje dijete.”

Teret dugoročnog pružanja skrbi nije samo fizički; on duboko utječe na mentalno zdravlje roditelja i osjećaj vlastitog identiteta. Licencirana logoterapeutkinja Andreja Oroš govorila je o psihološkim dimenzijama stresa, iscrpljenosti i krivnje. „Mnogo smo radili na mijenjanju uvjerenja roditelja, da ih potaknemo da stvari gledaju iz perspektive što i kako učiniti da budu najbolji za svoje dijete, a to znači da budu dobro sami sa sobom,” objasnila je Oroš.

Kada roditelj prizna da mu treba nekoliko sati odmora, to je dubok čin samoodržanja, a ne nedostatak ljubavi. Da bi bio najbolji skrbnik, prvo se treba brinuti o sebi.

Pružanje pauze roditeljima znači mnogo više od same ponude usluge čuvanja djece. Budući da se i roditelji i djeca suočavaju s povišenim fizičkim i emocionalnim stresom, sigurnost u potpunosti ovisi o profesionalnoj stručnosti. Kroz projekt DEBRA, skrb je pružala multidisciplinarna ekipa koja je uključivala medicinsku sestru s magistarskim stupnjem, radnog terapeuta, logopeda i posvećenog pružatelja privremene skrbi. Stručnjaci tvrde da slični programi moraju uključivati obućene, kompetentne profesionalce koji mogu prepoznati suptilne potrebe i intervenirati brzo kada je potrebno. Tek kada roditelji znaju da njihovo dijete prima visokokvalitetnu, prilagođenu skrb, mogu se zaista odmaknuti bez grča brige u trbuhu. Projekt ‘Odmor s ciljem’ dokazuje da podrška obitelji kao cjeline daje najbolje rezultate za sve uključene.

Zaključak zagrebačkog panela, koji je moderirala novinarka i podcasterica Ana Radišić, nije ostavio mjesta za dvojbu.  “Slobodno vrijeme za roditelje koji se brinu o djeci ključni je stup zdravog sustava podrške obitelji.”

Vrijeme je da se odstupi od romantizirane ideje „samozatajnog roditelja“ i izgradi društvo u kojem su usluge privremene skrbi dostupne, pouzdane i financirane. Jer kada roditelj uzme nekoliko sati za odmor, punjenje energije i ponovno otkrivanje vlastitog identiteta, vraća se svom djetetu jači, otporniji i spreman davati iz mjesta ispunjenosti, a ne iscrpljenosti.

Autor/ Božidar Bebek/ Totalno.HR/ PRESS Udruga DEBRA, društvo osoba oboljelih od bulozne epidermolize/ valgrupa.hr