International Cerebral Palsy Day! Kada kažem „Svi smo Božja djeca, a osobe s cerebralnom paralizom su anđeli s neba“
Kada kalendar dođe na 5. svibnja, zastanem, duboko udahnem i podsjetim se zašto ovaj dan ima značaj. To nije samo još jedno obilježavanje na globalnom dnevnom redu; to je živa podsjetnica da 50 milijuna života širom svijeta dodiruje cerebralna paraliza (CP) – najčešća tjelesna invalidnost u djetinjstvu. To je dan koji od svakoga od nas traži da zavirimo izvan statistika, da vidimo lica, priče, težnje i izazove ljudi koji se kreću kroz svijet koji nikada nije bio stvoren s njima na umu.
Cerebralna paraliza nije samo jedna bolest. To je krovni pojam za skup poremećaja pokreta i držanja koji proizlaze iz oštećenja mozga koja nastaju u maternici, tijekom poroda ili u ranim godinama života. Utjecaj može biti suptilan – blago šepanje ili drhtanje – ili dubok, utječući na govor, vid, spoznaju pa čak i sposobnost disanja. Ono što ujedinjuje sve ove varijacije jest zajednička nit: potreba za jednakim prilikama. Osobe s cerebralnom paralizom zaslužuju isto pravo na učenje, igru, ljubav i napredovanje kao i svaki drugi čovjek na planeti. Njihove obitelji zaslužuju podršku koja nije ograničena na povremene dobrotvorne donacije, već je potrebno da bude integrirana u zdravstvene sustave, škole, radna mjesta i javne prostore.
Globalni slogan ove godine, „Jedinstveni i ujedinjeni“, obuhvaća paradoks koji definira naše putovanje. Svaka osoba s CP-om nosi jedinstvenu priču – poseban spoj snaga, izazova, snova i kulturne pozadine. Istovremeno, ujedinjeni smo u borbi za uključenost, dostupnost i dostojanstvo. Kad pomislim na jedinstvenost, sjetim se Maje, osmogodišnjakinje iz mog rodnog grada koja komunicira pomoću uređaja za generiranje govora. Njezin smijeh ispunjava sobu čim izgovori novu riječ. Sjetim se svoje sestre koja muku muči da dobije priliku za zapošljavanje, sjetim se tereta i boli na duši svojih roditelja koji bi dali kao i ja svoje zdravlje samo da ona ima normalan život. Kad pomislim na jedinstvo, zamišljam bezbroj volontera, terapeuta, učitelja i donositelja politika koji su se prošle godine okupili na virtualnom okruglom stolu kako bi podijelili najbolje prakse za inkluzivne učionice. Upravo je ovo ispreplitanje individualnosti i zajednice ono što pokret čini tako moćnim.
Odrastajući u Hrvatskoj, gledao sam svaki dan svoju sestru kako se nosi sa svijetom s cerebralnom paralizom. Njezina odlučnost bila je opipljiva, ali prepreke s kojima se suočava često su bile nevidljive onima na vlasti. U mnogim dijelovima naše zemlje, obećanje „jednakog pristupa“ više djeluje kao slogan nego kao stvarnost. Škole nemaju prilagođen namještaj, rehabilitacijske usluge su prenapregnute, a birokratske procedure mogu običan zahtjev za invalidskim kolicima pretvoriti u višemjesečni proces.
Osjetio sam bol gledajući kako nestaje dječji prolazni osmijeh kada liječnik obitelji kaže: „Vidjet ćemo što možemo učiniti,“ samo da bi ih ostavio da čekaju. Čuo sam tihi bijes u glasovima roditelja koji su podnosili peticije samo da bi naišli na ravnodušnost državnih vlasti. I osjetio sam duboku zahvalnost obitelji koje, unatoč promašajima sustava, pronalaze utjehu u grupama za podršku zajednice koje ih okupljaju kao druga obitelj.
Ova iskustva jačaju moje uvjerenje: osobe s cerebralnom paralizom nisu samo primatelji pomoći; one su duša našeg društva. Njihova otpornost, humor i perspektiva obogaćuju nas sve. Kada kažem „Svi smo Božja djeca, a osobe s cerebralnom paralizom su anđeli s neba,“ ne pozivam se na određenu doktrinu; izražavam iskreno uvjerenje da svaki čovjek nosi Božju vrijednost, osobito oni čiji su glasovi često prigušeni zanemarivanjem.
Znam da težina cijelog pokreta može izgledati nepodnošljivo kada stojiš sam. Ipak, svaki mali čin – razgovor, objava na društvenim mrežama, sat volontiranja – zbraja se. Dok kucam ove riječi, zamišljam Hrvatsku – i svijet – u kojem nijedno dijete ne čeka na kolica, gdje su svi školski hodnici dobrodošli, gdje terapeuti nisu preopterećeni i gdje obitelji mogu odahnuti jer sustav radi za njih, a ne protiv njih. Neka oni koji drže poluge politike osjete hitnost u našem zajedničkom glas. Neka svaka osoba s cerebralnom paralizom osjeti ljubav zajednice koja ih zaista vidi. I neka nas sve blagoslovi poniznost da služimo, hrabrost da govorimo i suosjećanje da djelujemo. Častimo jedinstvenost svake priče i stanimo zajedno u izgradnji svijeta gdje je svaki korak, kako god napravljen, dočekan s dostojanstvom, poštovanjem i nadom.
Tekst i foto/ Božidar Bebek/ Totalno.HR
