Obilježen Međunarodni dan svjesnosti o buloznoj epidermolizi! Udruga DEBRA upozorava na potrebe oboljele djece i poziva na konkretnu podršku njihovim obiteljima: Stojimo uz hrvatske ‘Leptire’
Zamislite svijet u kojem bi jednostavan zagrljaj, trenje odjeće ili nježan dodir mogao uzrokovati žuljeve, rane i ozljede na koži. Za većinu nas dodir je izvor ugode i povezivanja. No za djecu koja žive s bolesti bulozne epidermolize, često ljubazno nazivanom “djecom leptirima” jer je njihova koža krhka poput krila leptira, a dodir može značiti agoniju bolova.
Povodom Međunarodnog dana svijesti o bolesti bulozne epidermolize, Udruga DEBRA izašla je na Cvjetni trg u Zagrebu kako bi osvijetlila ovu rijetku i tešku nasljednu bolest. Dok je taj dan donio vidljivost svakodnevnim borbama pogođenih obitelji, također je poslao hitnu poruku, postoje revolucionarni tretmani, ali za mnogu djecu u Hrvatskoj oni ostaju nedostižno privlačni.
Bulozna epidermoliza obuhvaća skupinu rijetkih, nasljednih poremećaja karakteriziranih ekstremnom krhkosti kože i sluznica. Budući da tijelo nema proteine koji drže slojeve kože zajedno, čak i najobičnije svakodnevne aktivnosti, hodanje, jelo ili oblačenje, mogu izazvati bolne mjehuriće i otvorene rane. Njega osobe s bolznom epidermolizom zahtijeva ogromnu snagu, beskrajno strpljenje i nepokolebljivu ljubav. Previjanje rana može trajati satima svaki dan, što predstavlja ogroman fizički i emocionalni teret za pacijente i njihove njegovatelje. Osim fizičke boli, stalna neizvjesnost oko bolesti ozbiljno opterećuje cijelu obitelj.
U Hrvatskoj otprilike 60 ljudi živi s ovim stanjem. Iza te brojke stoje stvarna djeca i obitelji koje se nadaju olakšanju, nadaju se boljem sutra i, najvažnije, nadaju se pristupu modernim medicinskim otkrićima. Na horizontu postoji nada, ali vrijeme istječe. Danas postoje napredne terapijske opcije koje mogu značajno olakšati svakodnevni život ovih djece, uključujući gensku terapiju. Među otprilike 60 pacijenata u Hrvatskoj, nekolicina je kandidata za Vyjuvek, revolucionarnu gensku terapiju koja se već koristi u nekoliko drugih zemalja. Prepoznajući njezin potencijal, još u kolovozu podnesen je službeni zahtjev za uključivanje lijeka na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO). Mjesecima kasnije, postupak je još uvijek u tijeku, ostavljajući obitelji u napetom iščekivanju.
„Postoje terapijske opcije koje mogu olakšati svakodnevni život djece s buloznom epidermolizom, uključujući gensku terapiju, koja se već koristi u nekoliko zemalja. U Hrvatskoj još uvijek čekamo odgovor, bez jasnih informacija kada će odluka biti donesena. A za djecu i njihove obitelji svaki dan je važan,“ kaže Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge DEBRA te dodaje: “Za ovu djecu, svaki dan bez liječenja znači trpjeti spriječivu patnju. Obitelji ne mogu, i ne bi smjele, biti primorane čekati beskonačno”.
„Što je važno?”: Glazba, roditelji i borba za pristup! Kad se institucionalni kotači previše sporo okreću, ljubav roditelja postaje nezaustavljiva sila. Vođeni neiscrpnom predanošću, roditelji djece s buloznom epidermolizom, ujedinili su se kako bi stvorili snažnu pjesmu i glazbeni video pod nazivom ‘Što je važno?’ Projekt, koji je napisao Srđan Petric, otac djeteta koje se bori s ovom bolešću, okuplja brojne poznate hrvatske glazbenike koji su posudili svoje glasove kako bi pojačali važnost ovog cilja. Pjesma nije samo umjetnost, to je iskreni vapaj za akcijom, zahtijevajući da Vyjuvek bude brzo dodan na HZZO-ov popis lijekova za nadoknadu troškova. Uz glazbeni video, roditelji su pokrenuli javnu peticiju, pozivajući hrvatsku vladu i zdravstvene vlasti da ubrzaju svoju odluku.
Imaš moć napraviti razliku. Udruga DEBRA poziva građane, zajednice i lidere iz svih grana vlasti u Republici Hrvatskoj da se uključe i pokažu konkretnu podršku djeci s leptirnim bolestima.
Evo kako možeš pomoći. Posudi svoj glas zahtjevu roditelja i potpiši peticiju https://www.peticijeonline.com/koje-su-stvari-bitne za dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj. Svaki potpis ove obitelji približava korak bliže skrbi koju očajnički trebaju. Podijeli ovu priču, otiđi na njihove stranice i pogledaj i podijeli glazbeni video ‘Što stvari imaju značaj?’, te razgovaraj s prijateljima i obitelji o buloznoj epidermolizi. Prekidanje tišine oko rijetkih bolesti prvi je korak prema sistenskim promjenama.
Udruga DEBRA neumorno radi na informiranju javnosti, zagovaranju boljih uvjeta liječenja i pružanju praktične podrške pogođenim obiteljima. Možete podržati njihov hvalevrijedan rad širenjem vijesti ili uključivanjem u njihove aktivnosti.
https://www.instagram.com/djeca_leptiri/
https://www.facebook.com/djecaleptiri/
Pokažimo ovim dječicama i njihovim obiteljima da nisu sami. Zajedno podižući svoj glas, možemo pokazati veliko srce, baš kao srca hrabrih obitelji i njegovatelja u DEBRA zajednici. Jer za leptirske dječice, svaki dan doista ima važnost.
Tekst i foto/ Božidar Bebek/ Totalno.HR
Više od pauze! Zašto je privremena skrb spas za roditelje djece s teškim i rijetkim bolestima?
