Udruga DEBRA poziva na podršku peticiji za dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj namijenjene djeci oboljeloj od bulozne epidermolize, poznatoj i kao bolest djece leptira
Udruga DEBRA, koja ove godine obilježava 30 godina djelovanja, podržava inicijativu roditelja djece leptira i poziva javnost da potpisivanjem peticije podrži dostupnost genske terapije Vyjuvek u Hrvatskoj.
Peticijom se traži da Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) što prije donese odluku o uvrštavanju genske terapije Vyjuvek na listu lijekova.
Iako se genska terapija već primjenjuje u nizu zemalja, u Hrvatskoj još nije dostupna putem Osnovne liste lijekova HZZO-a. Zahtjev za njezino uvrštavanje podnesen je u kolovozu, a odluka se još čeka. Za djecu kojoj je ova terapija namijenjena, njezina dostupnost mogla bi značiti važan korak prema boljoj kvaliteti života.
„Svaki potpis važan je znak podrške djeci leptirima i njihovim obiteljima. Želimo da se o njihovim potrebama govori, ali i da se naprave konkretni koraci prema dostupnosti terapije. U Udruzi DEBRA već 30 godina pružamo podršku osobama koje žive s buloznom epidermolizom i njihovim obiteljima te se zalažemo za bolju kvalitetu njihova života. Dostupnost odgovarajućih terapijskih mogućnosti važan je dio te borbe”, poručuje Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge DEBRA.
Glazbom i zajedništvom do promjene
Važan dio inicijative je pjesma „Koje su stvari bitne?”, koju je napisao Srđan Petric, otac djeteta oboljelog od bulozne epidermolize. U izvedbi su sudjelovali brojni poznati hrvatski glazbenici, a pjesma je postala način da se glas roditelja i djece leptira proširi do što većeg broja ljudi.
Udruga DEBRA tijekom listopada organizirala je niz aktivnosti pod nazivom „30 dana za 30 godina DEBRE”, kojima je obilježila 30. obljetnicu osnutka i dodatno skrenula pozornost na potrebe djece leptira i njihovih obitelji.
Obilježavanje Međunarodnog dana svjesnosti o buloznoj epidermolizi, 25. listopada, na zagrebačkom Cvjetnom trgu bilo je završno događanje tog niza aktivnosti.
DEBRA nastavlja podržavati inicijative koje mogu pridonijeti konkretnim promjenama i poziva
građane da se pridruže inicijativi roditelja te potpišu peticiju kojom se traži što skorija odluka
HZZO-a o uvrštavanju genske terapije Vyjuvek na listu lijekova.
Peticiju se može potpisati ovdje: https://www.peticijeonline.com/koje-su-stvari-bitne?utm_source=copy_link
Dok se čeka odluka HZZO-a o uvrštavanju genske terapije Vyjuvek na listu lijekova, Udruga DEBRA poziva javnost da podrži peticiju kojom se traži njezina što skorija dostupnost u Hrvatskoj. Budimo ljudi, pokažimo “Veliko Srce Hrvatsko!”
Autor/ Božidar Bebek/ Totalno.HR/ PRESS/ valgr
